代表について

英会話スクール勤務経験をLFAでは存分に生かしています

人生いろいろ

Living with Food Allergy 食物アレルギーと共に生きる

アレルギーっ子ママ

大学生(平成11年生まれ)息子がいます。

かわいそうと言われる日々

息子は生まれた時から重症の乳・卵・ピーナッツ・そば等々食物アレルギー。アトピー、加えて喘息・花粉症・鼻炎・ハウスダストなど色々持っていました。
 
21年前は、完全除去の時代。
食べられないアレルゲン食材をどう除去するのか。
図書館で調べては、全て手作りする料理、同じ食材は食べないようにという回転食、ずっと食事を作っている記憶。
食べ物以外にも肌着を裏返して縫う、アトピーで体を掻かないように腕をもって寝る・・・、季節の変わり目にゼエゼエ音がする。咳き込みが何よりも怖かった。全てに神経を張り巡らせる生活。
何て言ったって、同じお箸をつかっただけで、呼吸が苦しくなり蕁麻疹が出てしまうし、アレルギーのある食材が手についたら腫れあがってしまう。料理は苦手だし、新米ママというだけでもハードル高いのに、食物アレルギーのお子さんがいる人が周りにいないし、どうしていいんだかさっぱりわからない。
 
診察時間では相談できない日常生活の不安、出会えても、火を通せば大丈夫と聞き、うちの子だけが重症なのかな・・・。頂き物をやんわり断ると、かわいそうにねぇと言われ、お母さんもアレルギー?
子どものころにアトピーがあったから、私のせいかな。
独身の時パンばっか食べてたからな・・。気づいたら大概泣いている。
わけもわからない中、自分を責めない日はありませんでした。
 
そして気をつけているのに、表示ミスや配膳ミスによるアナフィラキシーショック経験が続き、神経が逆立っている時代が続きます。
この子の命を守るのは私しかいない!必死でした。
 

海外の食物アレルギー事情

オーナー含む全ての同僚が外国人という生活環境の中、当時日本にあるアレルギーの会を知らなかった私は、彼らから世界のアレルギー事情を教えてもらい、海外には子どもたちが自分たちで命で守れるように学ぶ場があることを知りました。保護者じゃなくて当人が・・・とても驚きました。
 
ガッチガッチに周りを”安全”という名の母の管理で固めていた頃です。
なんでもかんでも危ないからダメ!やめとこう、誤食したらどうするの?
常に食に絡むときは鬼の形相でした。
 

籠の中の鳥

会社の食事会に誘われ、当然断ると
なんでダメなんだ?食事はちゃんとアレルギー対応で用意しておいたよ。
せっかくの機会、本人も楽しみにしているのにダメなのかい?
籠の中の鳥にするつもりなの?なんの体験もさせずに過ごさせるのかい?
 

周囲の理解

辛辣・・こっちは一生懸命に息子を守っているのに。何なんだ・・・。
 
最初はそう思う時もありましたが、オーナーたちは英会話スクールで開催する全てのイベントに息子が参加できるように、オヤツやクッキングのメニューをアレルゲンなしにしてくれました。
 
こんなことは大したことじゃない。ちょっと変えたらいいだけ。
そこだけ守れば、君の息子は他の子と何もかわらないだろう。
楽しもう。ほら、あんなに楽しんでいるよ。
好物の寿司を食べるときとは、また違う見た事のない笑顔。
ショックで泣けました。
 
他の講師たちも、学校給食メニューにあわせようと思ってケーキが上手く焼けない・・といったら
みんな違っていいんだから、気にしなくていいんじゃない。
好きな物持たせたから?食べられる物をさ。
僕はヴィーガンだから肉とか食べないしね。納豆は好きだよ。
美味しく皆で食べたらいいんだよ。見た目が全く同じである必要なしなし!
 
色んな国に食物アレルギーの人はいるんだよ。
だから、こうやって食べられるものを自分で選んだらいい。
自分で食物アレルギーがあるって説明できるようにね。
 
ご飯のパックを持っていけばいい。
レストランで食物アレルギーがあるって伝えて、温めてもらえばいいよ。
塩で焼いたチキンがある、確認してチョイスしたらいい。
いつしか海外旅行や息子の目標になっていました。
 
みんなのサポートがあり、小6で短期留学も経験しました。
 
 

転機

周囲の理解があると、こんなにも世界が広がるんだと実感。
食物アレルギーだからこそ、食に強くこだわり続けていた私。
全部諦めなくてもいい。視点を変えよう。
 
少し引いたところから見てくれていた周りの友たちに感謝です。
 
息子にはこんな素敵な機会が沢山ありました。
だから、私は面白いイベント企画をして、LFAの子ども達にも同じように色々な体験を沢山してほしいと思っています。
 
 

主治医との出会い

25メートルプールに1滴のミルクを垂らしたくらいの濃度でさえ、アナフィラキシーをおこしてしまうような息子。もう一生完全除去でしょうといくつもの病院で言われました。
 
それでも諦められず、良いと聞けば遠くの病院でも連れて行きました。
何故そんなに探したかというと、スーパーでの表示ミス・保育所での誤食・原因不明の蕁麻疹や咳、完全除去をこれでもかと実施しているのに、アナフィラキシーという激しいアレルギー症状を出すことがあったからです。
 
途方にくれていた時、近所の小児科の先生に、うちでは診れないけど私の先輩の病院へいってみる?と言われ出会ったのが、今の主治医です。白衣も来てないニコニコ笑顔で、息子とテーブルで向かい合わせに座り話してくれたのが印象的でした。
まだ日本では実例がない、海外で5例しかない新しい治療してみるか。
先生も怖いけど、一緒に協力してくれるか。やってみるか。
はい!(息子)
 
そういって牛乳の経口免疫療法(当時は急速減感作療法)をはじめ、今はエピペン(アドレナリン注射)は持っていますが、お弁当や市販品が一通り食べられるようになりました。
 
治療は、想像以上に大変でした。
道なき道を進むのは、先生も保護者も当人も周囲も大変です。
食べてはいけない食品を食べて治療する。
学校の先生や友だちに理解してもらうのに苦労しました。
治療で食べていても、家の外では完全除去の生活が続くわけですから、相変わらず、誤食にドキドキ、治療にハラハラ、悩みは尽きません。
 
先生の支え、そして入院中に初めて出会ったアレルギーの話ができるママ友との雑談や商品の情報交換がとてつもなく支えになっていました。
 

10年前と変わらない皆の悩みとぶつかる壁

息子の治療が少し落ち着いてきたとき、同じように治療や学校とのやりとりなどで悩んでいる沢山のお母さんに出会い、どうやって乗り越えてきたかを伝えたら、彼女たちは私のように泣かなくてもすむだろうか。

 
うちの息子は治療が上手くいったのかもしれない。
でも全く気にしないでというとそうでもなく、まだエピペンは持っています。
でも、治療ができない、うまくいかない人もいるかもしれない。

それでも食物アレルギーと向き合って生きていかなえればならない時、
同じ悩みを持つ人たちが話し合える場所ができたら、どんなところに気をつけたり工夫したらいいのか情報共有できて前に進めるのではないか。
 
そう思って設立したのがLFAです。

目指すビジョンは

LFAへの想い

食物アレルギーがあってもなくても
皆で一緒に楽しめるコミュニティを作りたい

 

1.正しい知識を得る場所を
間違っていませんか?その知識


アレルギーに対する考え方はこの10数年でも驚くほど変わっており、当時、当たり前だった食物アレルギー情報が現在の考え方と真反対です。
完全除去していれば治るだとか、古い情報・誤った情報をSNSを通して信じてしまったり、
以前よりも理解者が増えてはいるというものの、未だに食物アレルギーは、ただの好き嫌いだと言う認識の方もおられます。
食物アレルギーに向き合う上で正しい知識を身につけましょう。
 

そのためにLFAでは

エピペン講習会・医師や看護師、専門家による学びの場

 

2.園や学校での生活
任せっきりになっていませんか?


今は以前に比べて、学校側がアレルギー症状が悪化した時に打つエピペン(アドレナリン注射)の研修や、調査書類、食物アレルギー対策など国をあげて対応をするようになってきています。
でもよく現場の先生たちの声に耳をかたむけると、とっても苦しそうな現状があります。
入学前はあんなに熱心だったのに、少し慣れてきたらやってもらえるだろうと、任せっきりになっていませんか。
子どもの命を守るためには、保護者・当人そして先生たちのサポートがあってこそです。
集団行動の中、できること、できないこと。
先生への伝え方、保護者として動けることはどんなことか話し合いましょう。

 

そのためLFAでは

保護者交流会・子ども交流会・LINE相談


3.日々の生活
ひとりで抱えこんでいませんか?

 
アレルゲンに気を付けながらの毎日の食事。
メニューも時には行き詰ります。レパートリーには限りがあります。

アレルギーで摂取出来ない栄養素不足も気になります。
手作りご飯はもちろんいいですが、無理しすぎずに市販品も上手く取り入れればいいと思います。どんな商品が使いやすいですか。情報共有しましょう。
お友だちの家でおやつが出たら・・・ママ友には何て言おう・・・
周りへの伝え方は本当に悩みます。先輩ママに聞いてみましょう。
 
そして、たまには一リラックスして家族みなさんでご飯を食べましょう。
 

そのためにLFAでは

保護者交流会・LINE一斉配信情報・クッキング講座・10大アレルゲン除去ビュッフェ

 

4.自分の命を守る術を知る
保護者が先回りしすぎていませんか?

 
もちろん年齢もありますが、お母さんがいないと何もできないより、自分の疾病を理解しアレルギーのある食べ物から身を守る。
もし、万が一症状ができたときに、どうやって周りにSOSを出すのかを知ることは大事なことです。仲間と一緒に学んでいきましょう。
 

そのためにLFAでは

親子エピペン講習・子ども交流会・アレルギーっ子キャンプ・TEEN-MEET

食物アレルギーがあってもなくても
皆で一緒に
楽しめる
コミュニティの
実現

 

1.正しい知識を得る場所を
間違っていませんか?その知識


アレルギーに対する考え方はこの10数年でも驚くほど変わっており、当時、当たり前だった食物アレルギー情報が現在の考え方と真反対です。
完全除去していれば治るだとか、古い情報・誤った情報をSNSを通して信じてしまったり、
以前よりも理解者が増えてはいるというものの、未だに食物アレルギーは、ただの好き嫌いだと言う認識の方もおられます。
食物アレルギーに向き合う上で正しい知識を身につけましょう。
 

そのためにLFAでは

エピペン講習会・医師や看護師、専門家による学びの場

 

2.園や学校での生活
任せっきりになっていませんか?


今は以前に比べて、学校側がアレルギー症状が悪化した時に打つエピペン(アドレナリン注射)の研修や、調査書類、食物アレルギー対策など国をあげて対応をするようになってきています。
でもよく現場の先生たちの声に耳をかたむけると、とっても苦しそうな現状があります。
入学前はあんなに熱心だったのに、少し慣れてきたらやってもらえるだろうと、任せっきりになっていませんか。
子どもの命を守るためには、保護者・当人そして先生たちのサポートがあってこそです。
集団行動の中、できること、できないこと。
先生への伝え方、保護者として動けることはどんなことか話し合いましょう。

 

そのためLFAでは

保護者交流会・子ども交流会・LINE相談


3.日々の生活
ひとりで抱えこんでいませんか?

 
アレルゲンに気を付けながらの毎日の食事。
メニューも時には行き詰ります。レパートリーには限りがあります。

アレルギーで摂取出来ない栄養素不足も気になります。
手作りご飯はもちろんいいですが、無理しすぎずに市販品も上手く取り入れればいいと思います。どんな商品が使いやすいですか。情報共有しましょう。
お友だちの家でおやつが出たら・・・ママ友には何て言おう・・・
周りへの伝え方は本当に悩みます。先輩ママに聞いてみましょう。
 
そして、たまには一リラックスして家族みなさんでご飯を食べましょう。
 

そのためにLFAでは

保護者交流会・LINE一斉配信情報・クッキング講座・10大アレルゲン除去ビュッフェ

 

4.自分の命を守る術を知る
保護者が先回りしすぎていませんか。

 
もちろん年齢もありますが、お母さんがいないと何もできないより、自分の疾病を理解しアレルギーのある食べ物から身を守る。
もし、万が一症状ができたときに、どうやって周りにSOSを出すのかを知ることは大事なことです。仲間と一緒に学んでいきましょう。
 

そのためにLFAでは

親子エピペン講習・子ども交流会・アレルギーっ子キャンプ・TEEN-MEET

SNSを活用

新たな課題


 

いざという時、
頼りになるのは
身近な知識のある大人

当事者だけで動いても、問題は解決しない。

 

いざという時、
頼りになるのは
身近な知識のある大人

当事者だけで動いても、
問題は解決しない。

なぜ同じ問題が続いているのか。

2018年の西日本豪雨や北海道地震の物資支援に少しだけ携わったことで、大きな気づきがありました。
災害時に食べられる物がない。
東北の震災でも、熊本地震でも8日間物資が届かなかった。
これはとても衝撃でした。
 
食べることは生きることなのに、炊き出しや配布されている物資はアレルゲンが入っていて食べられなかった。備蓄していても家から持ち出せないときもある。周囲に言い出せない現状

動いてみました。

繋がりのある兵庫・愛媛・広島・山口・岩手・大阪にある7つの団体で、アレっ子ななつ星寄付金を立ちあげ、1週間で集めた資金90万弱で支援物資を購入し被災地へ送りました。

 
支援活動を通し、当事者の備蓄の必要性・周囲へ自分で食物アレルギーについて伝えることの意味、また周りの人に疾病であることを理解して協力してもらうことが必要だとわかりました。

動いてみました。

 地域で考える防災というタイトルで、兵庫・大阪・京都で一般市民の方へ向けて災害時に食物アレルギーの人は何が困るのか情報共有を行う講演会を開催しました。

 
講演を通して、当事者が備蓄をあまりしていない、なぜなら購入場所が限られていて箱買いしかできない現状や、どれくらい準備したらいいかわからないという声を聞き、全国532名のアンケートを元に防災ハンドブックを作成しました。

動いてみました。

アレルギーっ子ママが考える防災ハンドブックを作製・印刷

 

動いてみました。

冊子増刷の為に、クラウドファンディングで200万円寄付を募り、5万部増刷しました。現在も全国のアレルギーの会から地域へ向けて配布中です。

 
保育所・幼稚園・小学校など集団行動の場、地域イベントに関しても同じ、
食物アレルギーがある人に関わる全ての人に、注意点・危険性・回避方法を正しく理解してもらうことが命を守るうえで大切です。
 
 

協力してもらうためにどうずればいいのか。
当事者の声や要望を伝えるのも大事だけれども、相手側が(しらない・わからない)ことは何なのか、どういうことが手助けになり、どういうことなら協力できそうなのか。当事者は何ができるのか。

 
 

 みんなが出来ることを少しずつすることで、実現可能なことがある!

動いてみました。

大阪府茨木市でいばらき親子防災部と一緒に炊き出し訓練をしました。
地域の防災士や婦人会、子育て支援の方がも参加して下さり、アレルギーの表示の見方を学びました。

 地域知識

地域のお祭りで、アレルゲン表示をだして下さるエリアが出来ました。
市のお祭りでも、出店者にはアレルギー表示の提出を必須にするなど、地域の運営実行委員会の方々が一緒になって動いて下さいました。

 

食物アレルギーと共に生きること
それは食物アレルギーがない人とも共存する社会です
お互いに歩み寄るための提案をしていきたい
 

一般社団法人LFA Japan

新たな取り組みの始まりです
 
当事者団体の声をこのLFAできちんと受け止め、そして発信していく
今わたしができること

 

 

なぜ同じ問題が続いているのか。

2018年の西日本豪雨や北海道地震の物資支援に少しだけ携わったことで、大きな気づきがありました。
災害時に食べられる物がない。
東北の震災でも、熊本地震でも8日間物資が届かなかった。
これはとても衝撃でした。
 
食べることは生きることなのに、炊き出しや配布されている物資はアレルゲンが入っていて食べられなかった。備蓄していても家から持ち出せないときもある。周囲に言い出せない現状

動いてみました。

繋がりのある兵庫・愛媛・広島・山口・岩手・大阪にある7つの団体で、アレっ子ななつ星寄付金を立ちあげ、1週間で集めた資金90万弱で支援物資を購入し被災地へ送りました。

 
支援活動を通し、当事者の備蓄の必要性・周囲へ自分で食物アレルギーについて伝えることの意味、また周りの人に疾病であることを理解して協力してもらうことが必要だとわかりました。

動いてみました。

 地域で考える防災というタイトルで、兵庫・大阪・京都で一般市民の方へ向けて災害時に食物アレルギーの人は何が困るのか情報共有を行う講演会を開催しました。

 
講演を通して、当事者が備蓄をあまりしていない、なぜなら購入場所が限られていて箱買いしかできない現状や、どれくらい準備したらいいかわからないという声を聞き、全国532名のアンケートを元に防災ハンドブックを作成しました。

動いてみました。

アレルギーっ子ママが考える防災ハンドブックを作製・印刷

 

動いてみました。

冊子増刷の為に、クラウドファンディングで200万円寄付を募り、5万部増刷しました。現在も全国のアレルギーの会から地域へ向けて配布中です。

 
保育所・幼稚園・小学校など集団行動の場、地域イベントに関しても同じ、
食物アレルギーがある人に関わる全ての人に、注意点・危険性・回避方法を正しく理解してもらうことが命を守るうえで大切です。
 
 

協力してもらうために
どうずればいいのか。

当事者の声や要望を伝えるのも大事だけれども、相手側が(しらない・わからない)ことは何なのか、どういうことが手助けになり、どういうことなら協力できそうなのか。当事者は何ができるのか。

 
 

 みんなが出来ることを
少しずつすることで、
実現可能なことがある!

動いてみました。

大阪府茨木市でいばらき親子防災部と一緒に炊き出し訓練をしました。
地域の防災士や婦人会、子育て支援の方がも参加して下さり、アレルギーの表示の見方を学びました。

 地域知識

地域のお祭りで、アレルゲン表示をだして下さるエリアが出来ました。
市のお祭りでも、出店者にはアレルギー表示の提出を必須にするなど、地域の運営実行委員会の方々が一緒になって動いて下さいました。

 

食物アレルギーと共に生きること
それは食物アレルギーがない人とも共存する社会です
お互いに歩み寄るための提案をしていきたい
 

一般社団法人LFA Japan

新たな取り組みの始まりです
 
当事者団体の声をこのLFAできちんと受け止め、そして発信していく
今わたしができること

 

 
課題解決のために今の私にできること

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